ISE07/18-19
| 主題： | 衞生事務、晚期照顧服務 |
- 香港的末期疾病患者為數眾多(全港於2017年約有46 000人身故，當中三分之一死於癌症)，他們的晚期醫療照顧質素，近年備受社會關注。1註釋符號代表Centre for Health Protection (2019)。 雖然某些創傷性的維持生命治療（例如心肺復甦法），或可暫時延長病人壽命，但卻令他們承受額外痛苦，部分末期病人因而有強烈意願，不想接受該等治療。社會內(包括醫生)亦有更多聲音，認為應該尊重病人在精神上仍有自主能力時在"預設醫療指示"上表達的書面意願，在若干指定情況下不接受某些維持生命治療，這亦與海外做法一致。2註釋符號代表在某些地方，預設醫療指示除了載明病人拒絶接受維持生命治療的決定外，亦包括各種關乎臨終護理的決定(特別是委任作決定的替代人及捐贈器官的決定)。然而，香港的官方文件一般採用較狹窄的定義(即拒絶治療)，這種文件在美國普遍稱為"生前預囑"(living will)。請參閱Law Reform Commission (2006)。
- 法律改革委員會在2006年曾作出相關建議，政府於2009年就此諮詢公眾。不過，有鑒預設醫療指示當時仍被公眾視為忌諱，政府在2010年決定"未適宜"以立法形式推行有關安排。3註釋符號代表GovHK (2012)。 雖然醫院管理局("醫管局")自2010年起以行政方式推行預設醫療指示，但市民對此了解有限，而醫生亦不熱衷為病人的預設醫療指示作見證人，加上其他執行上的問題，公眾反應迄今頗為冷淡。4註釋符號代表4. Legislative Council Secretariat (2018)。 行政長官在2018年的施政報告中承諾，當為期3年有關"長者醫療服務的質素"的顧問研究完成後，將於2019年再為預設醫療指示諮詢公眾。5註釋符號代表Legislative Council Secretariat (2019)。
- 截至2018年，全球最少有20個先進地方，已為預設醫療指示立法。6註釋符號代表截至2018年，歐洲聯盟28個成員國中，最少17個成員國已就預設醫療指示制定特定法例。其他已就此立法的先進國家包括澳洲、加拿大、新加坡和美國。請參閱Irish Hospice Foundation (2016)、Nys et al. (2013)及Sulmasy (2018)。 美國為最早的推動者，加利福尼亞州早在1976年已為預設醫療指示制定全球首項法例，其後持續優化措施，以便執行。2017年，美國約有37%成年人口已填寫預設醫療指示，為全球最高比率之一。7註釋符號代表在大部分西歐國家，據報預設醫療指示的普及程度為整體人口的10%至20%不等。英語國家方面，英國在2013年有4%人口已作出預設醫療指示，澳洲在2014年的比率則為14%。請參閱Government Accountability Office (2019)、Kitzinger et al. (2016)及White et al. (2014)。 本期《資訊述要》首先檢視預設醫療指示的理據和香港的政策發展，然後闡述美國在訂立相關法例和執行政策的經驗。
香港預設醫療指示政策的近期發展
- 設立預設醫療指示的理據：本港現有約120萬65歲及以上的長者人口，當中不少在離世前或會罹患末期疾病。以惡性腫瘤為例，2017年約有14 400宗這類死亡個案，佔整體死亡人數的三分之一。8註釋符號代表Centre for Health Protection (2019)。 雖然部分侵入式治療可短暫延長病人生命，但一些末期病人不願經歷這種痛苦。
- 根據調查結果，入住院舍的長者在去世前6個月平均需住院2.6次，住院日數長達26日。不過，絶大多數(88%)的本地成年人表示，在生命末段寧可選擇舒適地渡過最後一程，而不是盡量延長生命。9註釋符號代表Chung et al. (2017)及Luk (2018)。 然而，很多晚期病人由於精神上的決斷能力減退，往往不能及時向醫生表達其醫療決定，這對患上認知障礙症的病人尤以為甚。本港現時65歲及以上人士當中，高達115 000名或10%患有認知障礙症，這些病人或希望透過書面的預設醫療指示，預先表明其治療意願。10註釋符號代表Chinese University of Hong Kong (2018)。
- 現有執行框架：香港現時未有就預設醫療指示，訂立專門法例。不過，病人在預設醫療指示中表明的意願，在普通法下獲得承認。為方便執行有關指示，醫管局在2010年7月制訂預設醫療指示的標準表格，供本地成年人士填寫，並向醫管局的臨床醫生發出詳細指引。11註釋符號代表Hospital Authority (2016)。 有關的執行重點概述如下：
(a) 拒絕接受維持生命治療：病人可在標準表格上，選擇在3種指明情況下拒絶接受某些維持生命治療(例如心肺復甦法、人工輔助呼吸及人工營養)，12註釋符號代表為"減少病人因為簽署較複雜的完整版預設醫療指示而可能承受的心理壓力"，醫管局在2014年引入簡短版的預設醫療指示表格，只載有拒絶接受心肺復甦法的選項，心肺復甦法是常見的侵入式維持生命治療。請參閱Hospital Authority (2015b)。 該等情況分別為(i)病情到了末期；(ii)處於持續植物人狀況；及(iii)其他晚期不可逆轉的生存受限疾病；13註釋符號代表"其他晚期不可逆轉的生存受限疾病"包括(i)晚期腎衰竭、晚期運動神經元疾病或晚期慢性阻塞性肺病，這些疾病由於可用透析治療或輔助呼吸治療維持生命，因此不屬"病情到了末期"；及(ii)不可逆轉主要腦功能喪失及極差的機能狀況。請參閱Hospital Authority (2014)。 (b) 由兩名見證人簽署，當中包括一名醫生：預設醫療指示表格須由兩名見證人簽署，其中一人必須為註冊醫生，而該名醫生須信納病人在精神上有能力作決定，以及清楚了解預設醫療指示中所作出的決定。如該名醫生任職醫管局，亦可借此機會與病人及其家屬商討預設醫療指示和晚期照顧的事宜；14註釋符號代表醫管局在2015年修訂《對維持末期病人生命治療的指引》，引入預定臨終照顧計劃的概念，以鼓勵病人及其家屬參與有關晚期照顧的討論。請參閱Hospital Authority (2015a)。 (c) 預設醫療指示在病人喪失精神上的行為能力時生效：當病人處於上述3種指明情況而喪失自決能力時，預設醫療指示便會生效。這些情況須由兩名醫生證明；及 (d) 非醫管局醫生作見證人的預設醫療指示適用性：醫管局會把由醫管局醫生見證的預設醫療指示存檔，以便在需要時進行交叉核對。然而，如預設醫療指示是由醫管局以外的醫生簽署，其有效性或會受到醫管局醫生質疑。倘若病人家屬對預設醫療指示存有疑問，主診醫生在釐清問題前及等待期間，仍須為病人維持生命治療。
- 執行方面的問題：截至目前為止，市民對預設醫療指示反應冷淡，2012年至2018年期間只有5 561份向醫管局作出的預設指示，大體由於多個原因。15註釋符號代表GovHK (2019)。 第一，市民對預設醫療指示的認知率甚低。根據政府在2016年的委託調查，多達86%本地成年人在受訪前未曾聽過預設醫療指示，但74%受訪人士在知悉該概念後認為這是可取做法。16註釋符號代表Chung et al. (2017)。 第二，公營及私營醫療界別的醫生均對核證預設醫療指示存有疑慮，部分因為背後的潛在責任問題。醫生尤其顧慮，病人在臨終階段或會改變主意。17註釋符號代表Legislative Council Secretariat (2018)及Tse (2018)。 第三，醫生與病人家屬在預設醫療指示是否有效的問題上經常出現爭議，在未有相關法例規定前，令指示較難執行。18註釋符號代表陳曉蕾(2016)。 第四，雖然醫管局醫生在原則上須尊重病人在預設醫療指示中表達的意願，但根據醫管局的指引，醫生在處理病人家屬的反對意見時，亦應有"敏感觸覺"。因此當爭議出現時，往往須繼續施行維持生命治療。19註釋符號代表Hospital Authority (2016)。 第五，某些醫護人員根據法例須在緊急情況下對危急病人施以復甦治療。根據《消防條例》(第95章)，即使病人已作出預設醫療指示，輔助醫療人員仍須令病人"復甦或維持其生命"。
- 預定於2019年下半年就預設醫療指示進行的公眾諮詢：政府在2010年3月完成公眾諮詢後，決定預設醫療指示應"以非立法方式"在香港實施。20註釋符號代表GovHK (2012)。 然而，醫管局框架在推行8年後，有鑒上述關注及新近的委託研究結果，政府承諾再次就預設醫療指示的未來安排，在2019年下半年諮詢公眾。
美國預設醫療指示政策的發展
- 美國設立預設醫療指示的理據：美國多達70%的長者，在臨終前無能力自行決定晚期治療。21註釋符號代表Institute of Medicine of the National Academies (2014)。 不必要的維持生命治療，一方面令病人承受額外痛苦，另一方面亦加重了病人家屬和政府的經濟負擔。美國聯邦醫療保險(Medicare，即美國為65歲及以上長者而設的醫療保險計劃)每年的醫療開支當中，據報超過四分之一用於病人臨終前1年的治療上。22註釋符號代表在醫療護理計劃下用於病人去世前1年的治療開支百分比，由1994年的26.5%升至1999年的27.9%。請參閱Calfo et al. (2004)。 為盡量減少侵入式和無效用的治療，美國一直是推動預設醫療指示的先行者。
- 美國的預設醫療指示法例：加利福尼亞州在1976年制定《自然死亡法令》，是美國首個州份立法確認病人行使作出預設醫療指示的權利。其他州份在1990年代初亦大多已通過類似法例。23註釋符號代表麻薩諸塞州、密歇根州和紐約州選擇只就病人委任作決定的替代人立法，但預設醫療指示根據普通法仍然有效。請參閱Sabatino (2007)。 在聯邦政府層面，國會在1991年通過《病人自決法令》，規定所有公帑資助的醫療設施(包括醫院及護養院)須在成年病人入院時，讓他們知悉作出預設醫療指示的權利。24註釋符號代表此外，該法令指示衞生與公眾服務部推行有關預設醫療指示的公眾教育及監察醫療機構的遵行情況。請參閱Department of Health and Human Services (2008)。
- 大體而言，美國就預設醫療指示訂定的法定要求，與香港上文所述的行政措施大同小異。簡言之，指示採用標準表格形式，須由見證人簽署，並述明該指示會在甚麼醫療狀況(即病情到了末期、永久失去知覺或失去作出決定的能力)下生效。25註釋符號代表儘管其他形式的預設醫療指示也可能獲承認，但採用法定標準表格普通被視為確保文件有效性的穩妥方法。另外，一些美國州份就執行懷孕病人的預設醫療指示施加限制。請參閱Hannibal (2019)及Sabatino (2007)。 然而，美國的預設醫療指示法例亦有若干香港不存的特點，包括(i)准許非醫生擔任預設醫療指示的見證人，26註釋符號代表大部分州份均規定須有兩名成年見證人，但對見證人的資格要求則各有不同。獲委任作決定的替代人及主診醫療人員一般不可擔任見證人。請參閱Sabatino (2007)。 (ii)賦予醫生在遵從預設醫療指示時免受法律追究的權利，及(iii)准許病人委任代理人，代其作出拒絕接受治療的決定。27註釋符號代表很多法定表格亦涵蓋器官捐贈和指定主診醫生的事宜。請參閱California Department of Justice (2019)。
- 預設醫療指示法例的效用：由於美國的預設醫療指示具有法定地位，加上當地大力推行公眾教育，預設醫療指示似乎深受公眾歡迎。根據調查結果，美國多達37%的成年人已在2017年作出預設醫療指示，為1990年的12%比率的三倍，比率亦為全球最高。針對65歲及以上的長者人口，預設醫療指示的滲透率更高，超逾50%。28註釋符號代表Government Accountability Office (2019)及Pew Research Centre (2006及2013)。
- 儘管如此，美國的預設醫療指示法例在執行上仍然經常出現爭議，部分因為醫生仍須為每一個醫療狀況作出專業判斷。此外，病人的意願或會隨時間改變，而家屬的理解和合作亦至關重要。29註釋符號代表Department of Health and Human Services (2008)及Government Accountability Office (2015及2019)。
- 以醫囑表格作為補足措施：有鑒上述問題，俄勒岡州在1991年引入新的標準表格，稱為"維持生命治療醫囑"("醫囑表格")，其他州份其後亦陸續採用，內容或有若干更改。相對於預設醫療指示，醫囑表格有以下特色：30註釋符號代表National POLST Paradigm (2019)。
(a) 與病人當前的晚期狀況更密切相關：醫囑表格由晚期病人與主診醫生或護士共同簽署，因此在應用時更切合實際情況(而非預設醫療指示中的假設情況)； (b) 指令更具體及易於執行：醫囑表格所述的醫療狀況較預設醫療指示的更為具體，令醫生和急救人員較容易決定應否(i)為病人急救；(ii)將病人送院或(iii)不採取以上任何行動；及 (c) 對緊急狀況更具適用性：醫囑表格是為所有醫療護理環境(包括醫療緊急事故)而設，美國不少州份為此修訂法例或實務守則，准許急救人員按照醫囑表格的指示不施行治療。某些州份更引入電子系統，方便急救人員查閱醫囑表格。31註釋符號代表Office of National Coordinator for Health Information Technology (2018)。
- 醫囑表格的興起，似乎有助壽命僅剩不足1年的末期病人，經與主診醫生作出知情討論後，免卻在醫院接受不必要的治療。根據俄勒岡州一項研究，在醫囑表格選擇"只採用舒適措施"的病人中，高達94%能在社區(而非醫院)去世，遠高於沒有填寫醫囑表格的人士(66%)。32註釋符號代表Oregon Health and Science University (2014)。 然而，醫囑表格不能取代預設醫療指示，因為一般市民在健康出現問題前，普遍仍需透過預設醫療指示交代晚期照顧事宜。由於預設醫療指示與醫囑表格大體上呈現相當的互補性，美國大部分州份同時就這兩類表格推行公眾和醫護人員教育。
觀察所得
- 香港的"預設醫療指示"現時為行政措施，而美國則透過立法形式，為普羅大眾在健康出現問題前表達的相關晚期照顧指示，賦予更清晰的法律地位。作為補充措施，美國的"醫囑表格"經主診醫生簽署作實，不單可更確切滿足末期病人的具體意願，亦可為急救人員在緊急情況不施行急救提供免責保障。
立法會秘書處
資訊服務部
資料研究組
劉絜文
2019年6月6日
附註：
參考資料:
| 香港
| |
| 1. | Centre for Health Protection. (2019) Number of Deaths by Leading Causes of Death, 2001 - 2018.
|
| 2. | Chinese University of Hong Kong. (2018) CUHK Pioneers in Developing Standardised Tests for Screening Cognitive Impairment in the Ageing Population in Hong Kong.
|
| 3. | Chung, R. et al. (2017) Knowledge, Attitudes, and Preferences of Advance Decisions, End-of-Life Care, and Place of Care and Death in Hong Kong. A Population-Based Telephone Survey of 1067 Adults. Journal of the American Medical Directors Association, 18(4), April, pp. 367.e19-367.e27.
|
| 4. | Food and Health Bureau. (2009) Introduction of the Concept of Advance Directives in Hong Kong.
|
| 5. | GovHK. (2012) LCQ1: Advance directives.
|
| 6. | GovHK. (2019) LCQ15: Advance directives in relation to medical treatment.
|
| 7. | Hospital Authority. (2014) Full HA AD Form.
|
| 8. | Hospital Authority. (2015a) Guidelines on Life-Sustaining Treatment in the Terminally Ill.
|
| 9. | Hospital Authority. (2015b) Q&A on DNACPR.
|
| 10. | Hospital Authority. (2016) Guidance for HA Clinicians on Advance Directives in Adults.
|
| 11. | Law Reform Commission. (2006) Report on Substitute Decision-making and Advance Directives in Relation to Medical Treatment.
|
| 12. | Legislative Council Secretariat. (2018) Report of Joint Subcommittee on Long-term Care Policy. LC Paper No. CB(2)852/17-18 Annex I.
|
| 13. | Legislative Council Secretariat. (2019) Panel on Health Services - List of outstanding items for discussion (position as at 10 April 2019). LC Paper No. CB(2)1167/18-19(01).
|
| 14. | Luk, JK. (2018) End-of-life services for older people in residential care homes in Hong Kong. Hong Kong Medical Journal, 24(1), February, pp. 63-67.
|
| 15. | Tse, CY. (2018) Advance Care Planning and Advance Directives in Hong Kong: Concepts and Developments.
|
| 16. | 陳曉蕾：《香港好走有選擇？》，三聯書店（香港）有限公司2016年12月版。
|
| 美國
| |
| 17. | Calfo, S. et al. (2004) Last Year of Life Study.
|
| 18. | California Department of Justice. (2019) Advance Health Care Directive Form.
|
| 19. | Department of Health and Human Services. (2008) Advance Directives and Advance Care Planning: Report to Congress.
|
| 20. | Government Accountability Office. (2015) Advance Directives: Information on Federal Oversight, Provider Implementation, and Prevalence.
|
| 21. | Government Accountability Office. (2019) Advance Care Planning - Selected States' Efforts to Educate and Address Access Challenges.
|
| 22. | Hannibal, B. (2019) State Laws on Pregnancy and Health Care Directives.
|
| 23. | Institute of Medicine of the National Academies. (2014) Dying in America: Improving Quality and Honoring Individual Preferences Near the End of Life.
|
| 24. | National POLST Paradigm. (2019) About POLST.
|
| 25. | Office of National Coordinator for Health Information Technology. (2018) Electronic Access to POLST Documentation through HIE.
|
| 26. | Oregon Health & Science University. (2014) POLST orders successfully guide end of life medical treatment.
|
| 27. | Pew Research Center. (2006) Strong Public Support for Right to Die.
|
| 28. | Pew Research Center. (2013) Views on End-of-Life Medical Treatments.
|
| 29. | Sabatino, C. (2007) Advance Directives and Advance Care Planning: Legal and Policy Issues.
|
| 其他
| |
| 30. | Irish Hospice Foundation. (2016) Advance healthcare directives.
|
| 31. | Kitzinger, J. et al. (2016) Increasing understanding and uptake of Advance Decisions in Wales.
|
| 32. | Nys, H. et al. (2013) Rights, autonomy and dignity of people with dementia: competence assessment and advance directives.
|
| 33. | Sulmasy, D.P. (2018) Italy's New Advance Directive Law: When in Rome. JAMA Intern Med, 178(5), May, pp. 607-608.
|
| 34. | White, B. et al. (2014) Prevalence and predictors of advance directives in Australia. Internal Medicine Journal, 44(10), October, pp. 975-980.
|
資訊述要為立法會議員及立法會轄下委員會而編製，它們並非法律或其他專業意見，亦不應以該等資訊述要作為上述意見。資訊述要的版權由立法會行政管理委員會(下稱"行政管理委員會")所擁有。行政管理委員會准許任何人士複製資訊述要作非商業用途，惟有關複製必須準確及不會對立法會構成負面影響，並須註明出處為立法會秘書處資料研究組，而且須將一份複製文本送交立法會圖書館備存。本期資訊述要的文件編號為ISE07/18-19。